【读书】我想飞进天空

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 【读书】我想飞进天空

自闭症者的家人朋友从来不敢妄想能够了解他们在想什么，但《我想飞进天空》这本书让这个愿望得以实现。 日本男孩东田直树是一个重度自闭症患者，他虽然很难说出一句完整的话，但是能够通过字母键盘，慢慢拼凑出心中真正想表达的话，解答了许多人对于自闭儿的疑惑。在《我想飞进天空》中，他以问答的形式，向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界。东田直树的回答既诚恳又带着自嘲，让人惊讶的是，其实他知道自己有些行为跟别人不一样，甚至很奇怪，但是他就是没办法控制；他甚至知道别人会用异样的眼光看自己，但是他处之泰然，还能以幽默的态度看待这件事（没错，自闭儿也是有幽默感的！）。即使你周围没有自闭症者，或者你自认为是个"正常人"，这些问答仍然会让你深受启发和触动。 《我想飞进天空》为我们与自闭儿的沟通打开了另一扇门，为我们观察这个世界开辟了一个新的视角。只要了解自闭症者行为背后的原因，我们就会明白，自闭症的孩子并非没有感受；相反，他们感受非常强烈。他们缺乏的只是一个表达自己的方式。他们，只是和我们不一样。而他们最愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。 荐语： 很久很久以前，在一个小小绿色的安静星球上： 自闭儿：嗯——欢迎来到我的星球。 地球人：你不觉得自己身子沉吗？就好像我的胳膊和腿上都绑了哑铃一样。 自闭儿：啊，但是在你们的星球上，我经常感觉自己就像失重一样，游来游去。 地球人：好吧，现在我体会到你的感受了。真的。” 这是书里的一段精彩的文字，它想告诉你，自闭的孩子与你没有什么不同，用不着大惊小怪，大家只不过来自不同的星球罢了！所以，他们也被称为星星的孩子。 但是这些来自星星的孩子大部分表情呆滞、语言贫乏、性情古怪、智力低下，每88人就有1位的高发率也使自闭症成为了医学研究的热点之一。以往的研究都是来自地球专家们的观察、试验、推理，但在本书中，作者作为星星的孩子”的代表开口了，他告诉我们：他们为什么与众不同，他们有哪些想做而做不到的事情，他们的痛苦是什么，他们的喜悦又是什么…… 当他们绑着沉重的哑铃来到我们身边时，你要知道，他们很难做到我们常人的样子；当他们表现怪异，给你带来麻烦时，你也要知道，他们是多么不想这样，但他们根本做不到。如果你想帮助他们，那么你需要把你对地球人的认知和行为的模式切换一下，切换到哪儿呢？打开本书吧！ 《我想飞进天空》这本书通过一问一答的形式告诉我们自闭儿的不一样的世界，作者东田直树是一位重度自闭症患者，但他有一位伟大的妈妈，他妈妈曾经手把手地教他写字，但他根本控制不了他的手，后来在医院医生的帮助下，他们用一种特别简单的字母表，一点一点地打出了他的内心世界。这本书是东田13岁时写就的，但它不是一本孩子气的书，也不是简单的一问一答的作业本，行文间随处可见朴素的哲思和幽默，读来令人震撼、启示、催泪，但从不绝望！ 一、 自闭症的偏见 自闭症不是病，它是一种障碍，被称为广泛性的发展障碍 (pervasive developmental disorders) ，这种障碍对言语性和非言语性的交流以及社会互动会产生显着的影响，通常在3岁前症状就已出现，并会对教育产生不利的影响。 有人说世界上有一面看不见的墙，那面墙叫做偏见。关于自闭症，常见的偏见有哪些呢？ 偏见一：自闭症会传染 曾经一起被隔离的自闭症学校”事件，将对自闭症孩子的偏见演绎到了极致，一道篱笆墙将自闭症孩子与隔壁幼儿园的孩子隔离开来。原因在于部分家长担心自己的孩子长期和这些自闭儿在一起玩，也会被他们传染，影响自家孩子的健康发展。 事实上，自闭症只是一种先天性的脑神经发育障碍，从而导致患儿具有功能性的发展障碍，比如语言交流障碍，社会交往存在障碍，但这些症状显然是不会传染的。 偏见二：自闭儿在某一方面具有超常的天赋 受影视和媒体的影响，很多人都以为虽然自闭症的孩子在智力方面有缺陷，但他们在某一方面会有超常能力，比如记忆力、绘画能力、音乐能力等。 事实上，美国疾病防控中心在 2009年的调查显示，平均41%的自闭症儿童在智力方面有缺陷 （智商在70分以下）。另外大约59%的儿童拥有边缘智商（71-85）或高智商（85以上）。但只有很少一部分自闭儿拥有天才能力”。 偏见三：冰箱妈妈理论 有人认为是家长冷淡的养育方法，尤其是母亲对孩子的冷淡，才导致孩子患有自闭症。 在英文里对孩子采取冷淡养育的妈妈被称为冰箱妈妈”。事实上，教育方法并不会导致自闭症，只会改变孩子的行为。而且目前还没有可信的科学研究来证明这种偏见。 偏见四：自闭儿没有感情、不愿说话 我们平日里见的自闭儿，大都面无表情，不理不睬，三问无一答，就以为他们没有感情，不会和别人建立友谊，并且对社会有危害性。 殊不知，每一个自闭症儿的情况都不一样。对病情较重的孩子来说，和他人建立友谊是一件困难的事情。但是绝大多数自闭儿都会和其他人建立很好的感情。自闭儿不是不愿意说话，他们特别希望跟你交流，只不过他们即便听懂了问题，也很难组织语言去回答。 自闭症患者都是很好的公民，他们渴望遵守规章制度，渴望别人的认可和接纳，他们需要的是社会的理解、接纳。 二、 自闭症的表现 既然说所有的偏见都是来自不理解，那么对自闭儿的那些偏见该作何解释呢，他们会是故意的吗？东田直树通过回答问题的形式，向我们展示了星星的孩子们”不一般的内心世界。 为什么你讲话这么大声且古怪？ 东田直树说他没办法控制，他并不是故意怪声怪气的，有时候脑海里有一个词就突然蹦出来了。但有时候他觉得自己的声音能够安慰自己，这个词有可能是前几天突然出现的，当他反应过来时，就会突然大叫出声来安慰自己的情绪。 可见，他们并非故意如此，他们也难以控制，而且如果你知道这是一种安慰自己的方式，那就让他们去说吧。 为什么你会一遍一遍地问相同的问题呢？ 在《雨人》中那个自闭症哥哥经常会问相同的问题，比如一遍遍地问：咱们待会儿去哪？”咱们待会儿去哪？”重复这些问题并不是因为不懂，那他们为什么还要一遍遍地问相同的问题呢？ 东田直树回答说，他们并不是不理解，而是他们很快就会忘掉刚刚听到的东西，对他们来说，刚刚接收到的消息跟很久之前接收到的信息，两者之间并没有太大的区别。试想想看，当你度过一天的感觉和你度过一秒的感觉一样时，你会不会觉得很恐怖呢？ 既然这些来自星星的孩子”对我们的地球很不适应，我们就把不耐烦收起来，一遍一遍地耐心作答吧。 为什么你回答问题需要很长时间？ 与一遍一遍地重复问问题类似，东田直树回答说，并不是因为他没有明白问题，而是因为当他回答时，答案经常突然就从脑海中消失了。而这些答案一旦消失，就再也找不回来了。这种感觉特别无奈，就像我们有时在讲话时想好了的桥段，一晃神，就完全忘记该说什么了。还有一个原因就是我们常人的语速比较快，在他们还没完全弄明白一个问题时，又抛出了很多其他问题对他进行狂轰滥炸，让他们彻底发懵。 有一个类似的比方，如果你曾经外语听力渣渣，还记得当初听外语测试的感觉吗？对，就是那样，这个问题还没反应过来，下个问题又来了。那个时候，你心里想的是什么呢？能不能慢一点呀，能不能再重放一遍呀！什么，不行，那就算了吧，直接低头在答题纸上圈答案…… 为什么你说话时不跟别人进行眼神交流？ 我们常被叮嘱跟别人说话的时候，要礼貌地看着别人的眼睛”，但对自闭症人士来讲，跟别人讲话时看着对方的眼睛是一件很困难的事情。 东田直树说，他知道这样做不礼貌，但一旦盯着别人的眼神，他就会分神，根本不知道对方说了什么，所以他就避免眼神接触。他们将谈话对象的词语视觉化，尝试动用所有的感觉器官，揣摩对方在说些什么。 所以，我们不必为此而困惑，他们不盯着我们的眼神看，只不过是想调动起所有的注意力来听懂我们的话。其实自闭症者也很困惑，为什么普通人会认为只要交谈的双方进行了眼神交流，就意味着听的那一方能听懂对方所说的每一个词呢？要是这样就能行的话，恐怕自闭症早就被治好了吧。 为什么你不能正常说话？ 东田直树说，他们经常无法表达出他们心里想说的话，有时候他们说的话并不是他们心底的想法。当他说吃”的时候，并不一定就是想吃东西，很有可能是不想吃。 他们无法控制自己的身体，就像是一个失灵的机器人，所以无法正确表达自己的想法，而我们要做的就是反复确认，找出他们内心真正的想法。 案例：关于大家”的意思 有三个朋友正在讨论他们患有自闭症的同学， 嗨，她刚刚说‘大家’” 所以······意思是说她想要跟大家一起？” 不知道。也可能是她想要知道大家是不是都参加” 实际上，这位自闭症女孩所说的大家”来自老师稍早时候讲的：明天大家都去公园。”这位女孩想要知道他们什么时候去。她想通过重复她唯一能使用的词语大家”来得到答案。 为什么别人跟你说话的时候，你都不理不睬？ 对于自闭症者来讲，即便有人正在他面前跟他讲话，他依然无法注意到，因为他们很难通过别人的声音去判断是否有人正站在那里跟他们说话。但这种我们常人看来的故意的没注意到”并不是真的故意的，他们比我们大多数的地球人要诚实得多。 因此，如果你在跟自闭症者讲话前，最好能叫一下他们的名字，引起他们的注意，就不会出现不理不睬的状况了。 为什么你跟别人挥手再见的时候，掌心朝着自己？ 对自闭症人群来说，模仿动作其实是很难的，因为他们更关注细节。当别人朝他挥手时，他第一眼看到的就是手心，所以当他做挥手这一动作时，他就会想起手心朝向自己的画面，所以他就会用完全不一样的方式朝自己挥手。但不一样，甚至输赢，这又有什么关系呢？ 案例：东田直树创作的小故事《龟兔赛跑新传》 很久之前的龟兔赛跑，兔子输了。尽管其他动物并不在乎这个结果，但兔子坚持再比一次。 第二次比赛时，当兔子像离弦的箭一样冲出去的时候，乌龟摔了个四脚朝天，于是其他动物就背乌龟回了他的家。 最后，兔子到达了终点线，可只有他一个人孤零零地等在那里。 好吧，你赢了，可有谁在乎呢，我是有点看上去不一样，可是又有多大关系呢？ 为什么自闭儿会突然抓狂？ 当自闭症者看到自己犯的错误以后，意识就会立即封闭起来。他会大哭、大喊、吵吵闹闹，但是就是不能理清头绪，思考其他事情。无论错误多微小，对他们来说都很重大，因为他们分不清这个错误是微小还是重大，东田直树以他自己为例说到： 案例：倒水的抓狂 我往杯子里倒水的时候，会要求自己一滴都不能洒出来。如果倒水时，有一滴洒出来了，不行，哇！ 就开始抓狂了。因为我不知道这个错误是大还是小。所以一旦我犯了一个错，犯错这件事本身就会像海啸一般地向我袭来，像海啸摧毁房屋和树木一样，我也被这种情绪摧毁了，有那么一瞬间，感觉被淹没了。 在《幸福的婚姻》中我们也讲到了情绪淹没，当夫妻俩吵架、摔东西的时候，情绪淹没让他们失控。当自闭儿被情绪淹没时，他要做的就是尽快逃离，所以，他会哭闹、喊叫、乱扔东西，这跟你失控时骂娘、摔东西、打架有什么区别呢，只不过触发点不同而已。 自闭症患者很讨厌别人触碰吗？ 东田直树答到，因为他们本来觉得控制自己身体就是一件特别困难的事儿，如果再被别人抱住或者再被别人握住了手，就会觉得更绝望，因为这就意味着自己都控制不了的身体被别人掌控了。所以每次当别人试图拥抱他们的时候，试图拉他们手的时候，他们都会排斥。 这是又一例的以我们的习惯去套用一个星星的孩子”，我们为什么就不能以客人喜欢的方式待客呢？ …… 本文只是摘录了一些重要的问答，书中还要很多问答，感兴趣者可以自行阅读。 东田直树在书中解释了关于自闭症的很多行为，那么这些行为背后是否有规律？我们可否总结出什么样的特征呢？要知道，我们一旦掌握这些规律和特征，就可以应对一些新情况、新问题。 三、自闭症的主要特征 自闭症者自控能力差 从书中可见，自闭症者很难控制自己的身体、肌肉、语言。他们无法拥有正常的身体反应，包括表情、动作，也无法与常人一样说话、写字。我们常人注意到的大部分他们的与众不同，包括上述的大部分问题，正是来自于自控能力的不足。 很多自闭症孩子每天穿的衣服几乎都一样，夏天穿长袖时，天热容易长痱子，即使是这样，他们也不会自己换上短袖。因为对他们来说控制身体去脱一件衣服的难度比忍受长痱子要难得多。 自闭症者的注意力和常人不同 当自闭症患者和我们看到完全相同的事物时，我们会先看到整体，之后才是细节。但他们恰好相反，他们在看一个事物时，首先看到的就是各种细节，然后慢慢地一个细节接着一个细节，整个物体的形象才开始浮现出来。 案例：认知差异 下图给普通儿童看的话，他们会说：蘑菇点点和兔子正在一起玩积木。蘑菇和兔子有一定的眼神交流。在他们眼里兔子和蘑菇点点是人物，积木是一个玩具或者纽带等。但自闭症儿童看这幅图的话，他眼前的画面大概是这样的：兔子（有蝴蝶结）、积木（黑绿白黄 红色*4）、蘑菇点点（略脏）。他们获取信息的方式是优先识别个体（兔子、点点和积木）。积木也是个体，而且是和点点以及兔子是同级别的平行关系，而属于这个个体的属性（如颜色 形状 大小等）则依附在个体之上。 自闭症者的时间概念混乱不清 自闭症者经常闪回，很久以前发生的事情突然又回到面前。他们的记忆并不是以明确的顺序来存储的，而是混乱无序的。以东田直树为例： 案例：剪指甲的疼与不疼 东田直树在剪指甲时喊疼，实际上剪指甲并不疼。但有时不小心真的扎破了，他反而没反应。东田直树说剪指甲这个动作并不疼，但因为这个动作唤起了他某个不愉快的回忆，他的大喊大叫是针对那个回忆喊疼，并不是真疼。为什么剪破了都不疼呢，其实不是不疼，但是跟疼相比，表达自己疼这件事更难。他没法把一个复杂的表情和语言呈现出来，所以他宁愿忍受疼这种感觉，而不是表达出来。 自闭症患者特别喜欢熟悉的东西 很多自闭症儿童都很喜欢看广告，因为广告比较简单，而且经常播放，所以他们就能理解而且记得住。所以我们在跟自闭症患者聊天的时候，可以借鉴广告的方法，不断重复一些语言，这样他们就能就渐渐能理解了。 案例：挑食的背后是不熟悉 李沐今年五岁，三岁时被诊断为自闭症。经过两年的康复训练，李沐的情况有了很大的改善。但是让李沐妈妈非常担忧的一点就是李沐的挑食现象非常严重。他在家只吃米饭，不吃菜，只吃火腿肠，但不吃炒火腿肠，经常上演孩子在前面跑，妈妈在后面追”的场景，每天做饭都是个难题。因为他只喜欢熟悉的食物，对陌生食物他没有安全感，觉得危险，不敢吃。 我们要做的就是不要强迫他，而是多给他创造一些熟悉东西的机会，这样他们才会去尝试，进而熟悉。 自闭症者很喜欢数字 自闭症者对数字特别敏感，因为他们觉得数字不会变化，一就是一，二就是二，简单清晰，不会让他们乱了头绪。东田直树就很喜欢背日程表、列车时刻表，因为他很喜欢这些确定的数字。而如果与人交流的话，那些语言以及语言背后的信息实在太过复杂，这会让他们倍感挫折。 四、 我们应该如何对待自闭症患者 通过东田直树的讲述，我们逐步走进了自闭症者的世界，我们知道他们不是冷漠，不是故意，……他们只是做不到和我们一样，那么我们应该怎么做才是正确的待客之道”呢？ 不要跟他们说孩子话 虽然自闭症儿童在一天天长大，但却依然被别人当成孩子。当其他人用孩童式的语言同他们交流时，他们的内心并不愉快，甚至是崩溃的，没有人愿意长期被当作弱势群体对待，这样会让他感觉尊严扫地。 从前文已知，他们只是容易忘记，只是理解不了那么多的信息，那么我们只要放慢语速，重复多次就可以了，而不是把他们当作孩子。 要有耐心 因为你不能够轻易地理解他们，所以当他们抓狂的时候，当他们不断重复问问题的时候，当他们不停地说同一句话的时候，你要能够理解，你要能够给出反应，不要表现出不耐烦的样子，不要斥责和嘲笑。因为他们的心敏感而脆弱，我们简单的一句话，就可能掐断他们迎难而上的生活信念，所以请耐心一点，再耐心一点！ 不要轻易地去触碰他的身体 对于自闭症孩子来讲，你的拥抱、握手、抚摸等触碰都会让他们感觉不舒服。因为这意味着他们自己都控制不了的身体，却被别人掌控了，所以我们尽量不要轻易地触碰他们，以免给他们带来不适感。 多关注和陪伴他们 虽然他们不喜欢别人触碰，但并不意味着他们喜欢一个人待着。虽然你看着的是他闷头在一个角落里自己玩自己的，但如果你在他身边，他会感受到来自你的爱。如果你以为他就是喜欢一个人玩，那就大错特错了，所以我们要尽量多关注和陪伴他们。 不要在自闭症孩子面前表现出绝望和抓狂 自闭症孩子最怕给别人带来麻烦，当你因为他们而表现出绝望、抓狂或哭泣，之后你可能会感觉好多了，但这会让他们感觉到沉重的心理压力，虽然他们面无表情，但他们内心是绝望的，因为他们讨厌这种给家人带来麻烦的感受。所以我们尽量不要在他们面前表现出绝望、抓狂或者哭泣，他们只是来自另一个星球的有点不适应、需要你帮助的天使而已。 多带他们去亲近大自然 与人类的多变、善变相比，大自然无疑是自闭儿最喜欢的事物，大自然不会批评他们，而是无条件地接纳他们，在大自然里他们会觉得前所未有的安全和舒适，所以要多带他们去亲近大自然。 结语： 长久以来，自闭症患者像是一座孤岛，在他们自己的世界里承受世人异样眼光，我们误会他们冷漠、不合群、缺乏同理心……而事实上，与他们的做不到相比，我们的偏见和误解也许更是一把不见血的匕首，一根直挞内心的皮鞭！ 当我们在庆幸自己没有自闭症孩子的时候，也许你的邻里就有；当我们去儿童福利院等地献爱心的时候，也许他们其中就有。而当我们深刻地体会到他们只是来自与我们不一样的星星的孩子”，我们方能做到更好的善待，而不是以自己的善意做了伤害的事情。 事实上，当我们在理解星星的孩子”时，我们会不会问自己，当我们在经常性地批评、看不惯他人之时，是不是也该问问他们是来自哪儿呢？